Petra Wilson förnekade sin sjukdom med sådan kraft att hon knappt minns hur illa det var när Crohns sjukdom styrde hela hennes liv. Vändningen kom när hon hittade till IBD-enheten på Sophiahemmet.
Petra Wilson var 23 år och hårda studier gjorde livet stressigt. Oro i magen verkade först inte var något konstigt men när det blev värre gick hon till apoteket för att hitta något receptfritt som skulle hjälpa. Där blev rådet inte ett piller, i stället att snarast gå till doktorn.
Året var 1999 och en lång resa började för Petra Wilson. Första steget var en remiss till IBD-enheten på Ersta sjukhus och diagnosen Crohns sjukdom.
– Jag mådde verkligen inte bra, varken fysiskt eller psykiskt. Även om jag insåg att det var något som inte stämde blev min reaktion när jag fick veta att jag hade en kronisk tarmsjukdom att förneka allt.
Viljan att inte acceptera sjukdomen gick så långt att hon gjorde allt det hon visste att hon inte borde. Trots att en kopp kaffe och en cigg omedelbart straffade sig i form av fruktansvärda magsmärtor skulle det inte få hindra henne.
– Sjukdomen skulle inte få bestämma vilket liv jag skulle leva eller vad jag skulle stoppa i mig. Resultatet blev att jag ständigt gick omkring och var arg.
– Jag kunde inte själv se hur sjukdomen påverkade mitt liv. I dag ser jag att jag blev en rädd och osäker person som inte längre kunde göra allt det jag ville.
Vissa saker kunde Petra förutse, som att hon varje morgon skulle få fruktansvärt ont bara av att resa sig ur sängen. Men problemen och smärtan kunde även komma utan att hon förstod varför. Trots det ville hon inte berätta hur illa det egentligen var, inte ens för pojkvännen.
– Han förstod aldrig att jag behövde pysslas om. Men det var inte hans fel, eftersom jag hela tiden låtsades som om det inte var så farligt. I dag önskar jag att jag hade vågat berätta mer och även ta emot omsorg från de personer som fanns i min omgivning.
När Petra Wilson till sist fick behandling var hennes tarmar illa åtgångna men tack vare en tuff kortisonbehandling blev de akuta bekymren mer hanterliga. Målet för den behandlande läkaren blev då att försöka hitta en medicin som kunde stabilisera sjukdomen. Trots att en rad olika varianter testades blev det aldrig bättre, det mest påtagliga resultatet var besvärliga biverkningar.
– När jag var som mest uppgiven kom jag tack vare min underbara vän och min dåvarande läkare till Sophiahemmet. Där var en ny läkemedelsstudie på väg att starta och jag hade tur att vara precis lagom sjuk för att få vara med.
Robert Löfberg, professor och verksamhetschef för IBD-enheten på Sophiahemmet, var ansvarig för studien i Sverige. Den nya biologiska medicinen som prövades var Tysabri, en så kallad monoklonal antikropp, som gavs intravenöst en gång i månaden för att minska ansamlingen av vita blodkroppar i tarmen och på så vis få bukt med inflammationen.
– Petra Wilson var en av 15 patienter som deltog i studien och hon fick sin första dos i juni 2002. Redan efter tre månader var hon helt besvärsfri och har sedan dess inte behövt någon medicin för att må bra, kommenterar Robert Löfberg.
Medicinen är nu godkänd för MS i Sverige. Den har gett mycket goda resultat och har nyligen blivit godkänd för behandling även av Crohns sjukdom i USA.
– I dag mår jag så bra att jag nästan har glömt att jag har en kronisk sjukdom, konstaterar Petra.
I dag går Petra på kontroller med ett par års mellanrum och hittills berättar hon och alla prover samma sak; kroppen har återhämtat sig över förväntan.
Men eftersom Crohns sjukdom kommer och går i skov kan symptomen komma tillbaka.
– Det är en risk som jag kan leva med eftersom jag vet att det nu finns en medicin som hjälper och att jag vet vart jag ska vända mig.
– När jag tänker tillbaka på mina jobbiga år inser jag att jag hade behövt någon som hade kunnat prata om allt vad sjukdomen för med sig. Om jag hade kunnat acceptera att jag var sjuk hade jag kanske inte ha behövt må så dåligt.
IDB-enheten, en del av Gastro Center på Sophiahemmet, är en av de största i sitt slag i Sverige. Enheten bedriver specialistvård avseende matsmältningsorganens sjukdomar, utreder och behandlar patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar samt utför gastro- och koloskopiundersökningar.
Mottagningen har ett vårdavtal med Stockholms läns landsting, men tar även emot patienter som har sjukvårdsförsäkring. Vid Stockholms Gastro Center tjänstgör ett tiotal konsultläkare och elva sköterskor. Tillsammans undersöker och behandlar de omkring 20 000 patienter varje år. Läs mer på Gastrocenter
IBD är ett samlingsnamn för ett flertal inflammatoriska tarmsjukdomar där de vanligaste varianterna är Crohns sjukdom och ulcerös colit. Närmare en procent av Sveriges befolkning har eller riskerar att få sjukdomen vilket gör landet till ett högriskområde.
Symptom: Viktnedgång, diarréer och allmän sjukdomskänsla är vanliga symtom. Den som har långvariga blod- eller slemblandade diarréer bör låta undersöka sig, framförallt om besvären även kommer nattetid. Crohns sjukdom kan även ge upphov till herpesliknande s
08-406 20 00